Zaslal: ne listopad 04, 2012 2:03 pm Předmět: Prosba o pomoc
Dobrý den, prosím o pomoc poslání energie nemocnému miminku. Daniel se narodil předčasně 20.9.2011 v 29týdnu těhotenství po autonehodě. Byl zdravej šikovnej a tak ho nechali ať si dýchá sám, oddýchal dva dny pak mu praskli plíce, resuscitovali, půl hodiny se ho snažili stabilizovat, pak přestali, řekli,že nemá žádnou šanci a nedělali nic,že do hodiny bude po všem ať se jdu rozloučit.Daniel ,ale odejít nechtěl. Po dvou hodinách,když neumřel,tak mu odsáli plíce plné krve, pak se už statečně držel. Dvě hodiny bez kyslíku způsobili atrofii mozku. Dali jsme mu absolutní svobodu v rozhodování, on se rozhodl žít a bojovat,za podpory léčitele se začal uzdravovat, doktoři hovořili o zázraku. Po půl roce v nemocnici nás pustili domů. Pak prodělal zápal plic, který chytil v nemocnici, rozjela se mu epilepsie. Léky na epilepsii nezabírají ,stav se zhoršuje, nyní po měsíci v nemocnici mu přiřkli westův syndrom - epilepsie s tragickou prognozou, která mu může ještě více poškodit mozek. Nyní mu chtějí dát lék s velmi nepříznivými vedlejšími účinky a léčbu 6týdnů injekce kortikoidů - ta ale zničí imunitní systém a zase další množství vedlejších účinků.
Daniel má DMO spastickou kvadruparézu,teď změnili v těžkou diparezu s kvadruspasticitou, atrofii mozku, epilepsii westův syndrom. Přesto má obrovskou chuť do života. Proto Vás prosíme o pomoc, děkuji Petra s Danečkem
Mám ještě jednu poznámku k něčemu, co se mezitím zřejmě smazalo.
Nezapomeň se věnovat taky sama sobě (viz poznámka o čakrách,
u miminka mi to připadá trochu přehnané i když chápu tvoji starost).
Když budeš v pohodě ty, bude se to přenášet i na dítě, však víš
Příspěvek s čakrama jsem dala pryč,protože jsem pochopila,že si do nich nechce nechat zasahovat
snžím se být v pohodě, jenže ono je to někdy těžký doktoři mě zavalí děsivýma prognozama, dr.řekla,že má westův syndrom,že stav je velmi vážný a ve stejnym stavu jako jsme byli měsíc v nemocnici nás pustí domů,westův syndrom poškozuje mozek,způsobuje těžkou mentální retardardaci, Daniel má problém s pohybem, ale právě mentálně je snad zatim ok, když jsem řekla doktorce při propuštění ať mi řekne něco pozitivního,tak divně se na mě podívala a mlčela, jo asijsem jen potřebovala slyšet nějakou kapku naděje,že to nebude tak zlý...že udělají všechno,že to bude dobrý,cokoliv, ale ona jen mlčela....
i když se snažim být v pohodě, nevim co teď dělat buď mu vymění léky a dostane sabril a pak kortikoidy, nebo ještě počkat jestli zaberou stávající léky, doktoři mě tlačí do první možnosti, já se neumim srovnat s vedlejšími účinky sabrilu,četla jsem klinické studie , a přijde mi (třeba u kortikoidů)to podobné jako když doktoři léčí rakovinu chemoterapií - otráví člověka, odbourají imunitní systém....Daniel má hodně poškozené plíce, už teď imunita nic moc, chytí všechno kolem, po kortikoidech bude imunitní systém pasé, nebudemem moc do lázní nikam, když nebudem cvičit nude víc spastickej, už teď po dvou měsících bez cvičení je to na něm moc vidět....
vedlejší účinky těhto léků pak nejsou odbouratelné vysazením, sabril trvale poškodí oko a mozek a stím už pak nikdo nic neudělá a jako bonus u dětí do 9 let ani není možnost poškození zraku vyšetřit,takže mi doktoři řekli, že se to u dětí neukázalo, ale na námitku,že to nejde vyšetřit ,nemohli nic namítat, ale když problém nejde zjistit chovat se jako,že neexistuje je asi alibismus...
Daniel na vše vždy potřeboval čas , když mu bylo 14dní a měl zápal plic,ještě ho neměl doléčený,léčitel říkal,že potřebuje čas,že se to srovná samo a doktoři mu chtěli dát kortikoidy, naivně jsme si mysleli,že když se do rána zlepší a bude na etubaci,že se mi tomu podaří vyhnout, léčitel zapracoval, Daniel byl ráno ze 40procent kyslíku na 20,funěl na rouře a museli ho extubovat a pak už si dýchal sám, ale oni mu injekci kortikoidů dali už včera a zastavit 14denní kůru už se mi nepodařilo, a normálně se při kortikoidech podaří dítě extubovat nejdříve po 10dnech a oni si blahořečili jak mu ta jrdiná injekce úplně fantasticky zabrala....
léčitel si zjistil do jaké míry mu ty kortikoidy ublíží a nesouhlasil s podánim, v klinických studiích ustupovali od tohoto podání právě pro nežádoucí účinky, poškození mozku,dmo,růstová retardace
proto se bráníám kortikoidům
když měl půl roku dostal v nemocnici další zápal plic a znovu dostal kortikoidy,proti těm jsem neprotestovala, neřešila vedlejší účinky
kortikoidová kůra co ho čeká teď jsou koňské dávky, které mají donutit nadledvinky něco produkovat, je to zátěž pro srdce, dítě je zavodněné , a bohužel jsem ty děti v Praze na kortikoidech viděla a vážně si nechi dovést po téhle léčbě dítě,které jen leží a nevnímá,nereaguje nic....
Nemohu Ti Petro nabídnout víc, nežli je moje soucítění s tvým nesmírně těžkým úkolem, tj. s rozhodováním o tvém vážně nemocném dítěti, léčbě a především přijetí, a pochopení této životní situace samotné.
Děkuju
Danielek jinak až na tu epilepsii je takový sluníčko, s pohybem se popere...on se hýbat chce strašně moc, a všeho co chce dosáhne....je to takovej bojovník
často mam pocit,od jeho narození,že on to tělo vlastně tolik nepotřebuje...
umí se radovat ze života a tu radost šíří kolem sebe...
jsem šťasrná,že ho mam...
Časy uváděny v GMT + 1 hodina Přejít na stránku 1, 2Další
Strana 1 z 2
Nemůžete odesílat nové téma do tohoto fóra. Nemůžete odpovídat na témata v tomto fóru. Nemůžete upravovat své příspěvky v tomto fóru. Nemůžete mazat své příspěvky v tomto fóru. Nemůžete hlasovat v tomto fóru.
FAQ
Hledat
Uživatelské skupiny
Osobní nastavení
Přihlášení
